Kontaktpersonen: Anna Andrea Böhm und Manfred Hülber
regelmäßige Gruppentreffen,
Information und Beratung für Betroffene und Angehörige,
Vernetzung,
Zusammenarbeit mit Ärzten, medizinischem Personal und Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens, um eine optimale medizinische Versorgung der Betroffenen und optimale Prävention durch frühestmögliche Diagnostik zu erreichen,
Öffentlichkeitsarbeit, Aufklärungskampagnen, Teilnahme an Tagungen, etc.