Monatliche Treffen
Netzwerk von Eltern deren Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet und eine begrenzte Lebenserwartung hat. Durch den Erfahrungsaustausch der Betroffenen sollen öffentliche Stellen und die Entscheidungsträger auf die Situation der Familien aufmerksam gemacht und Mängel im Versorgungsangebot und Probleme durch gesetzliche Regelungen aufgezeigt werden.