6.1 Endometriose

Projektleitung: Christina Bässler, Sabine Hofireck

Endometriose ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen bei Frauen im reproduktiven Alter. Dabei befindet sich Gebärmutterschleimhaut (Endometrium), die normalerweise nur in der Gebärmutterhöhle vorkommt, auch außerhalb im Bauchraum und führt dort zu lokalen entzündlichen Veränderungen. Diese äußerst schmerzhafte Erkrankung betrifft laut Schätzungen zwischen 120.000 und 300.000 Frauen und Mädchen in Österreich, die Dunkelziffer ist hoch. In Wien wurde 2023 bei 655 Wienerinnen die Hauptdiagnose und in 738 Fällen die Nebendiagnose Endometriose bei einem Krankenhausaufenthalt dokumentiert (MA 24, eigene Auswertung der LKF-Statistik).

Aufgrund der unspezifischen Symptome ist Endometriose oft schwer zu diagnostizieren und wird oft jahrelang nicht erkannt, im Durchschnitt erst sieben bis neun Jahre verspätet. Die nicht heilbare Erkrankung kann jedoch bei frühzeitiger Diagnose gut behandelt werden. Als chronische Erkrankung macht Endometriose eine Langzeittherapie bzw. ein Langzeitkonzept erforderlich. Hier müssen Beschwerden, Familienplanung und mögliche Organdestruktionen bedacht werden, um eine individuelle Therapie erstellen zu können.

Es ist wichtig, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen, um Betroffenen eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.

Das Büro für Frauengesundheit und Gesundheitsziele wurde daher mit der Aufgabe betraut, eine aktuelle Bestandsaufnahme zur Versorgung von Endometriose-Betroffenen zu machen und Handlungsempfehlungen zu erarbeiten, wie Mädchen und Frauen in Wien zukünftig besser erreicht und versorgt werden können.

Enquete: Endometriose – was braucht es für eine adäquate Versorgung?

Um einen multidisziplinären Austausch zu ermöglichen, wurden 40 Expert*innen aus folgenden relevanten Fachbereichen und Organisationen am 12. Juni 2024 zu einer Enquete ins Wiener Rathaus eingeladen: Medizinische Universitätsklinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Endometriosezentrum der Medizinischen Universität Wien, Universitätsklinik für gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin Innsbruck, Endometriosezentrum Goldenes Kreuz, Österreichische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Ärztekammer Wien, Fachgruppe Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Bundesministerium für Gesundheit, Gesundheit Österreich GmbH, UMIT Institut für Management und Ökonomie im Gesundheitswesen, Hauptverband der Sozialversicherungsträger, Arbeiterkammer Wien, Österreichische Gesundheitskasse, Österreichischer Gewerkschaftsbund, FEM und FEM Süd, Endometriose Vereinigung Austria (EVA) sowie Vertreterinnen der Selbsthilfegruppen EndoPower.Wien und EndÖ.

Ziel des Zusammentreffens war die Erarbeitung von Handlungsempfehlungen, die auf die Bereiche Versorgung, Bewusstseinsbildung und Forschung eingehen.

Eine vor der Enquete durchgeführte Befragung der Teilnehmer*innen sollte einen ersten Einblick über die im Gesundheitssystem vorherrschenden Probleme betreffend Diagnose, Therapie und Versorgung von Endometriose geben. Ebenso wurde nach möglichen Lösungsvorschlägen gefragt. Die zahlreichen Rückmeldungen wurden zusammengefasst und waren Arbeits- und Diskussionsgrundlage für die Erarbeitung der Handlungsempfehlungen.

Prof.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums – Charité an der Universitätsmedizin Berlin, hielt einen einführenden Vortrag zu „Endometriose – Status quo in Wissenschaft und Versorgung“.

Ergänzend haben Anna Kristina Wahl, MA und Tonja Ofner BSc, MA, Referentinnen der Gesundheit Österreich GmbH, aktuelle Zahlen zu Endometriose aus dem neu erschienenen Menstruationsgesundheitsbericht 2024 des BMSGPK präsentiert.

Im Anschluss wurde in multidisziplinären Arbeitsgruppen auf Basis der Ergebnisse der Vorab-Befragung weitergearbeitet. Vertiefend wurden Ideen zur Umsetzung sowie konkrete nächste Schritte für die Handlungsfelder Versorgung, Bewusstseinsbildung und Forschung diskutiert.

Die Ergebnisse bilden die Grundlage der Handlungsempfehlungen, die auch mit der Leitlinie Diagnose und Therapie der Endometriose der AMWF – Arbeitsgemeinschaft für Wissenschaftliche Medizinische Fachgesellschaften abgeglichen wurden.

Handlungsempfehlungen für Politik und Praxis

Die 2024 von einem multidisziplinären Team der Enquete-Teilnehmer*innen erarbeiteten Handlungsempfehlungen sollen dazu beitragen, Maßnahmen zu setzen, die zu rascheren Diagnosen führen und das Leiden der Frauen verringern. Ein zusätzliches Ziel ist, sowohl jene Kosten zu reduzieren, die bei den Betroffenen anfallen, als auch die Kosten für das Gesundheitssystem zu senken. Behandelte Endometriose fördert zudem die Arbeitsfähigkeit der Frauen und kann ein wichtiger Faktor zum Erhalt der Fruchtbarkeit sein.

Bei der Erarbeitung wurde deutlich, dass an mehreren Handlungssträngen parallel angesetzt werden muss:

• Der Handlungsstrang „Bewusstseinsbildung“ betrifft die Bewusstseinsbildung und Ausbildung für Fachpersonal sowie Informationen über die Krankheit für (potenziell) Betroffene, beginnend in der Schule.

• Eine Informationskampagne kann dazu beitragen, dass Mädchen und Frauen früher einer diagnostischen Abklärung und Therapie zugeführt werden können. Allerdings stößt mehr Awareness auch auf einen aktuellen Mangel an entsprechenden (Abklärungs-) Kapazitäten.

• Der Handlungsstrang „Versorgung“ betrifft den Ausbau von Strukturen. Dazu zählen neben interdisziplinären spezifischen Gesundheitszentren auch der Ausbau von Kur- und Rehabilitationsangeboten sowie für Betroffene die Kostenübernahme von evidenzbasierten komplementären medizinischen Behandlungen, kostenfreie multimodale Therapien mit Hormonpräparaten und die Kostenübernahme von Wahlarztrechnungen von entsprechenden Expert*innen.

• Rehabilitationsangebote für Endometriose-Patientinnen, auch ohne vorangegangenen operativen Eingriff, wären ebenso wichtig, vor allem da Operationen nicht mehr als einzige Therapie gelten bzw. oftmals gar nicht indiziert sind.

• Der Handlungsstrang „Forschung“ skizziert die Notwendigkeit der Grundlagen- und Versorgungsforschung sowie der Finanzierung und Budgetierung solcher Forschungsprojekte. Die Entstehung von Endometriose sowie deren Ursachen, aber auch welche Therapien Erfolg versprechen, ist weitgehend unbekannt.

Wiener Dialog Frauengesundheit: Endometriose – was braucht es für eine adäquate Versorgung?

Was belastet Betroffene am meisten? Welche Therapie- und Lösungsmöglichkeiten gibt es? Diese und weitere Fragen wurden beim Wiener Dialog Frauengesundheit am 12. November 2024 thematisiert. Der Vortrag von Gynäkologin Alexandra Perricos-Hess gab einen Überblick zum Krankheitsbild und den damit verbundenen Herausforderungen für die Betroffenen, aber auch für Diagnostik und Therapie. Im anschließenden Podiumsgespräch mit Jasmine Egerer (Endometriose Österreich – EndÖ), Anna Mitrakos und Roswitha Bauer (EndoPower.Wien) und Ranya Schauenstein (Regisseurin vom Film „Nicht die Regel“) kamen weitere Expertinnen, aber auch Betroffene zu Wort. Dabei wurden rege und zahlreiche Fragen aus dem Publikum beantwortet.

Die sehr gut besuchte Veranstaltung im Michl´s Café Restaurant war mit 60 Personen ausgebucht und spiegelte das große Interesse am Thema wider.